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분데스리가 태어난 지 5개월이 된 아기 민지(가명)의 부모는 민지를 볼 때면 왼쪽보다 오른쪽 머리가 더 튀어나온 안면비대칭을 심하게 느꼈다. 한 방향으로만 눕혀서 머리 모양이 일시적으로 변형된 줄만 알았는데, 짝눈 증상과 머리가 한쪽으로 기우는 사경 증상도 동반됐다. 병원을 찾았더니 머리뼈 사이의 공간이 너무 일찍 붙어 한 방향으로만 머리뼈가 성장하는 ‘두개골 조기 유합증’을 진단 받았다. 민지는 ‘신연기’라는 기구를 장착하는 수술을 받아 매일 집에서 1㎜씩 두개골 간격을 넓혔다. 치료가 두 달째에 접어들자 수술 부위에 뼈가 자라서 민지의 두상은 대칭을 이루며 정상적으로 교정됐다.출생 직후 여러 개의 뼈로 나눠져 있다가 성장하면서 서서히 하나로 합쳐져야 할 두개골이 일찍 붙어버리는 ‘두개골 조기 유합증’은 2000명 중 1명 꼴로 발생하는 희귀질환이다. 뇌 성장을 막아 시력이나 지능장애 등을 유발하며 비대칭적인 외모까지 부르는 데다 심한 경우 사망까지 이어질 수 있어 조기 ...

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